BBS Record15

　データNo：404　2009年02月10日(Tue) 22:26

どうぞ、お楽しみ下さい(^^)。

　▽　共感　　　junnko

　データNo：403　2009年02月09日(Mon) 17:54

安藤直子さんの本を読み共感し、初めてこちらにきました。６時間読み続けてしまいました。心強くなれました。ありがとう。

　データNo：402　2009年01月18日(Sun) 16:25

毎日新聞に

免疫細胞やがん細胞を活性化させるたんぱく質で
過剰に働くとアトピー性皮膚炎やがんなどを招くと
考えられている「ＮＦ−κ（カッパー）Ｂ」が
活動を始める仕組みの一つを、大阪大の岩井一宏教授
（生化学）と徳永文稔准教授（同）らが発見。
治療薬開発の手がかりになる成果という。
英科学誌「ネイチャー・セル・バイオロジー」
に論文が掲載される。

　岩井教授らは、人体の中で、不要になった
たんぱく質の分解を担っているたんぱく質の一種
「ユビキチン」に着目した。マウスの細胞を
使った実験で、ユビキチンの分子が直列に
いくつもつながった「ポリユビキチン」が
別のたんぱく質と結びついて、ＮＦ−κＢに
活動を始めさせることを確認した。

　ＮＦ−κＢの活性化を抑える薬には
ステロイド剤などがある。しかし他のたんぱく質
にも作用するため、さまざまな副作用が生じる。
ポリユビキチンはＮＦ−κＢだけを活性化させて
いるとみられるため、岩井教授は
「ポリユビキチンの働きを抑えることができる
物質を見つければ、今よりは副作用の少ない薬
になる可能性がある

　データNo：401　2008年11月22日(Sat) 18:33

絵里子さんの書き込みが、「〜ってどうなんでしょう」の類いだとは思いません。その方々とは、自分の治療をどうするかという自分ですべき判断を、私に依存したがる方々のことです。

＞MIOさんはどう思いますか？
とありますが、この具体的なアイデアそのものの中身に関しては、特に私がコメントしない方がいいでしょう。
いろいろ考えてみられるのがよいでしょう。そこから、誰かの、何かの、役に立つものができてこないかもしれないし、くるかもしれない。
プラスの方向を志向するこうした様々の人たちの試みと努力が、何かを生み、事態を変えていくのだと思います。

　データNo：399　2008年11月21日(Fri) 22:37

こんにちはMIOさん。
連続投稿で申し訳ありません。というのも、たった今過去の「〜ってどうなんでしょう」トピックを読まさせて頂いているのですが、私の前回の投稿が思いっきり「〜ってどうでしょう」でした！すみません。

言い訳になってしまうのですが、私は現在治療法を模索していません。私が追求しているのは「どうやって体力をつける、または温存するか」です。場違いかもしれませんが、アイデアは色々出て来てしまいます。

私の湿疹は腕が主なのですが夜布団に入るとどうしても患部が暖まるようで、気付くとぼりぼり掻いていたりします。そこで、ウォーターベッドってありますよね。何かのセンサーを付けて、中の水の温度を一定に長時間設定出来ないか、ベッドマットだけでなく、同じように「ウォーター掛け布団・センサー付き」なんかも出来ないものか？と考えています。商売人でも、技術者でも無いので、想像しているだけです。夜さえちゃんと眠れればかなり体力を温存出来ると思うのです。現在の科学技術でこんなベッドも必ず出来るはずだと思うのですが、MIOさんはどう思いますか？どうにかしてそのベッドを筒型密室（首から下になってしまうでしょうが）にして、湿度まで調節出来るようになれば、朝目覚めた時の乾燥のチリチリ感にも対処出来るかな？夢のようなベッドです。高そうですが。またまた長文失礼しました。

　データNo：400　2008年11月21日(Fri) 22:42

いろいろなアイデアをお持ちとのこと、よろしいのではないでしょうか。病態や治療法を考えるのは、何も医師の専売特許ではありません。 自分なりに考えてみる、ということがとても大事だと、私はかねがね思っています。 私の療養の経過は、確かに消耗戦であったと、振り返って感じます。それを感じとって下さるなら、書いて公開している意味もあるというものです。 概して日本人は、頑張り過ぎますよね。また、頑張ることを要求され過ぎると思います。 「できないことはできない」、それでも生きていけるような、世の中でなければいけないような気がします。 そして絵里子さんのおっしゃる「体力」という言葉、私の思っている、「体調を整える」という言葉に通ずるでしょうか。 体のほうに免疫系の順応力や余力があれば、多少のアレルゲンが入って来ても、困るほどの症状を出さない程度の、コントロールができるでしょう。 いわゆる、自然治癒力です。 お互い体力をつけて、快癒を目指しましょう。

　データNo：398　2008年11月21日(Fri) 21:56

MIOさん初めまして。「発言小町」というサイトにアドレスが載っていたので、３日前から読み始めました。壮絶な日記に涙が出そうになりました。現在は社会復帰、医師としてのご活躍、良くがんばってこられましたね。陰ながら声援を送っています。

現在３２歳ですが、私は大人になってから２５歳の時に初めて顔と首のみ、猛烈な湿疹に悩まされました。顔だけに殆どステロイドは使わず、ワセリンだけで治しました。私には漢方薬も効きました。ですがそれ以来、夏になると湿疹がぶり返し、元々低血圧で夏に弱かった事もあり、夏でも涼しいヨーロッパへ５年前に移住しました。

以前に掲示板で「海外に行って治る人・悪化する人」というトピックで大荒れになっていたようですね（昨日初めて読まさせて頂きました・MIOさんにとって幾人かの書き込みはかなりショックだったのでは無いかと心配しました）。

私の場合はヨーロッパの涼しい夏に体力を奪われなかったからか、見事湿疹が消えました！ですが、昨年こちらで起業した際、あまりの心労と体力の消耗から、今度は冬に腕から肩にかけて湿疹が出てしまい、今も奮闘中です。

私が気付かされた事、それは体力を常に維持していないと容易に湿疹がぶり返す、という事です。心労はかなり体力をも奪うのでは無いかとも思います。私がヨーロッパに来て始めの頃思った事は「社会的責任感を持たなくていい」という開放感でした。この開放感が結果的に当時の湿疹を無くしたのでは無いかと思っています。

逆説的になってしまうと思いますが、今まで少々負担でも体が維持していた消化活動や、天候による体のアジャストメントが、体力が落ちる事によって上手く手際良く働かなくなるのでは無いか？と思いました。とすれば、体力がありすれば、アレルゲンと接していてもある程度までは体が防御してくれるのでは無いかな、と考えるのです。無限にあるであろう、そしてこれからも出てくるであろう悪化因子を数え上げるよりも、もっとポジティブにどうやったら悪化因子に勝てる体力を手に入れられるか、と現在模索中です。MIOさんの経験された脱ステロイドの行程ではかなり体力が底をついてしまうと思います。

喘息経験者なので良く覚えているのですが、例えば喘息患者の著しい体力低下を防ぐ為に、よく発作時にブドウ糖（？）のような栄養を点滴で行いますよね。脱ステロイド中の患者さんに定期的に打ってみたらどうなるのでしょう？（猛烈に素人考えで申し訳ありません！）「体力」を軸に考えているのですが、こういったアイデアが既に５０個位あるのです。勝手に想像しているだけなのですが。痒い時の頭の体操のようなものです。色々な視点に立ってみたいのです。もしよろしければ今までのアイデアをMIOさんに聞いて頂けるととてもうれしいと思い、書き込みさせて頂きました。長文ごめんなさい！

　データNo：394　2008年11月07日(Fri) 22:40

こういう感想を頂けるのは嬉しいです。

誰しも得手不得手があります。日常どうしても必要な大事なことだとしても、やはり得意・苦手はあるものだと思います。

まして手が痛い痒いとなれば、「苦痛に他ならない」となっても、無理はないのではと、私は思うのです。

　データNo：392　2008年11月04日(Tue) 22:57

初めて書き込みさせていただきます。
「料理嫌い」を読ませていただき、
大変　共感しまして
思わず、取るものもとりあえず
一言「よくぞ言ってくださった〜」と
お礼を言いたくて　書き込みました。
私は現在40代。
　高校生の頃から
皮膚科通い。（主婦湿疹という病名でした）
水を使うと湿疹、アカギレ、ひび割れができます。
「いい妻」を目指して
料理に励みましたが・・・
今頃になって自覚しました。
「私は、実は、料理が嫌い！」
認めたくなくって、落ち込みました。
こちらのHPにたどり着いて
救われました。
ありがとうございます。取り急ぎ御礼のみ。

　データNo：393　2008年11月07日(Fri) 22:32

おいでになるもの、と思います。

発達障害とアトピー性皮膚炎の合併、小児における昨今のアトピー患者さんの多さから考えて、あってもいいのでしょうね。
あるいは、もしかしたら、何か共通の原因があったりする可能性だって、考えられなくはありません。アトピー自体、未だ原因不明の病気ですもの。

お子様が、豊かにお育ちになりますように。

　データNo：389　2008年10月30日(Thu) 12:45

　以前、時折、こちらのＨＰを拝見させていただいておりました。お仕事も順調に復帰されたご様子ですね。

　さて、私は生後３ヶ月からアトピーを発症した、現在小三の男子がおります。
　ステロイドやら、ＳＯＤやら、様々な病院で様々な療法を受けても、かゆみの治まることはなく、むしろステロイドを塗った後も激しくかきむしる日々が続き、何が悪化要因か解らずに、一旦全てを止めてみようと思った頃、当時三歳でしたが、初めて脱ステを推奨しておいでの普通のお医者様の元を訪ねた折りに、たまたま深谷先生がおいでになり、脱ステロイドを始めることになりました。
　様々な療法をジプシーしたため、脱ステには三年ほどかかり、年中から幼稚園にも通えるようになりました。
しかし、一向にかゆみの発作は治まらず、幼稚園にもなじめずの日々が続いておりまして、発達障害を疑い、専門医で検査を受け、広汎用性発達障害の診断を受けました。
　どうやら、かゆみは、痒みだけが原因ではなく発達障害によるストレスに起因し、痒くなくても掻き癖があるものですから掻きむってしまい、それが悪循環となっているようでした。 　小学校に入ってもそれは変わらずですが、世の中の理屈を一つずつ理解させ、物事の経験を積む毎にそれは減ってゆき、本当に、年に一カ所づつかさぶたが消えていくペースで回復していたのですが、今年になり、アトピーのお子さんを持つ先生が担任となり、六月のある日、無理矢理皮膚科に呼び出されて、ステロイド治療を受けることになりました。
　そこの先生は、プレドニンの内服（五日間毎日、１４日は隔日、以後は二日おき）と、ステロイドの外用（プロパデルム）と、アレグラを処方してくださいました。
　私も、最初は内服も併用して一旦直してからなのだろうと、内服は一月程度で終わるものと自分を納得させて（ステロイドの内服を処方されて、私は心臓が止まるかと思いましたが、そのあと２、３の病院で処方について意見をもらい、無理矢理自分を納得させての服用です）、渋々ステロイド治療に踏み切る事にしました。
　最初から、担任の先生には、うちの子にはステロイドは合わない事、頻尿の副作用が出やすいので、抗アレルギー剤も飲ませない事をお話してありました。
　それで、しばらく様子を見ていたのですが、プレドニンの内服は止まる事はなく、むしろそれまで全く綺麗な状態だった腎臓のあたりの皮膚が丸く被れてしまったので、プレドニンを中止すると、被れは治まりました。
　外用も、最初の二ヶ月は効いていましたが、だんだん効かなくなり、連用を避け、三日空けて塗ったりしてみましたが、どんどん効果は無くなっていき、せっかく今年からかさぶたも赤みもなくなっていた左肘や、腰のゴムのあたり、お尻の半ズボンの裾のあたりが酷い状態になったので、夏休みが終わる前に、完全に薬は止めてプロペトのみにしました。
　今回、使用期間が短かったのか、１ヶ月で酷いリバウンドの状態は克服し、処方のプロペトが切れたため、３週間前から一時しのぎに付け始めた間宮アロエ軟膏のみで、この２、３日、劇的によくなりました。
　あと、担任の先生が、痒みの動作そのものが痒いばかりではないと気づき、「何か困ったことはない？」とちゃんと聞いてくださるようになって、掻かなくて済むようになったのも大きいと思います。
　これで、担任の先生も、ステロイドが合わない子だと理解していただけたらいいのですが。

　長文になりましたが、外見に異常が見つからない高機能の発達障害と小児アトピーは複合すると難治アトピーになりやすいかもしれません。本来は痒くないのに掻いてしまう、乳児の間は不安で泣いているのに、親は痒みかと思ってしまい、過剰に薬を塗ってしまう、そんな事もあるのではないかと思いました。
　発達障害児の保護者のブログ、アトピー親のブログ、ともに見ていますが、ウチだけかと思いましたら、たまに両方の方をお見受け致します。何かの参考になればと思い、長々と失礼しました。
　今後のご活躍をお祈り致します。

　データNo：388　2008年10月29日(Wed) 22:51

皆様のために説明を追加しますが、
ネオーラルは、血液中の薬の濃度が高くなると副作用の危険性が増すため、濃度を確認しつつ使うことになっています。

そんなふうに、沢山いつまでも使うわけにはいかない薬を、幼少から発症し長く続き、それ自体命に関わるわけではないアトピー性皮膚炎のような病気に、使おうとすることの意義が、正直私はよく分かりません。

それなら、経験的にどの程度効きどの程度害するかある程度分かっている、ステロイドを、一時的に全身投与(内服)する方が、ずっとましなように思えます。

リンゴ姫さんには、失礼な言い方になっているかもしれません。ごめんなさいね。
お気持ち、察するに余りあります。

私は、今日の私があるのは、病み苦しんだ過去の日々があったればこそ、だとは思っています。
けれど「病」は、やはり、試練や恵みではなく、災いに他ならない、と思うのです。
この世の中は、そんなに完全じゃないのでしょう。

しかし、アトピーのいい所は、いつか癒える時が来る、という希望を持てる余地がある所です。
ずっとこのままではないですよ。
努力し続けていれば、どこかに道はあるはずです。

いつの日にか、お会いしましょう。

　データNo：387　2008年10月29日(Wed) 20:40

２ヵ月ほど前から血液検査の結果主治医が判断しネオーラルを一時中断する事になりました。

決してアトピー自体が落ち着いた訳ではなく、毎月調べていたネオーラルの血液濃度が高くなってしまったからです。

結果、更に悪化し入院していました。
息子の事もあり、改善を待たずに退院しましたが、日常生活もままならず、妊娠前まで定期的に行っていた豊富温泉へ一昨日まで１０日間行ってきました。

妊娠前、薬を使っていなかった時の湯治では大体一週間くらいで肌はかなり回復していたのですが、今回は今リバウンドが来ると困るので薬は使いながらの湯治でした。

期待していたような肌の改善は見られず、行く前よりも悪くなった状態で帰ってきました。実家の母が同行してくれ、私の湯治中は息子をみてくれたりと、家族の支えあっての湯治だったので、今の状態で戻ってくる事はとても辛かったです。

帰ってから昨日までは痛みで歯を食いしばる生活でした。温泉の効果が薄れてきたのか、ステロイドが浸透したのか・・・今日からは少し痛みがひきました。

日常生活を送る上ではありがたいですが、また薬が身体中に浸透したような気がして複雑です。

来年の春頃、１ヵ月くらいの予定で豊富へ湯治に行きまた薬の無い生活を目指したいと思っています。

豊富では全国各地からアトピー患者が湯治に来ていて色々情報交換しました。病院から紹介されて・・・という脱ステの方も数名いました。声をかけることすら戸惑うような状態の方もいました。それでも、私が帰る頃に少し改善してこられて、初めて「赤みや腫れがひきましたね！！」と声をかけました。ご本人もやっと背筋がのばせるようになったと嬉しそうでした。

その方は１０年前に脱ステし、仕事の関係で１０年ぶりに３ヵ月使っただけで、今の状態になってしまったとおっしゃっていました。

私も１０年ぶりに妊娠中からステロイドを使い始め２年近く。早く止めなければ・・・と怖くなりました。
とはいえ、今は息子の事もあり、また緊急入院などは避けたく、薬で最低限の生活を送れる状態に保つしかありません。

湯治中、これまでに何十回も考えた事ですが、神様は私に何を学ばせたくてアトピー体質を与えたんだろう・・・とずっと思っていました。

まだ、やるべき事があるのでしょうか。
まだ、足りないのでしょうか。
まだ、まだ、まだ。

とっくに受け入れていたはずのこの身体を今は少し恨めしく思ってしまう自分がいます。

けれど、そんな私を諦めずに支え応援してくれている家族に感謝し私は私に出来る事をやり続けます。

　 データNo：386　2008年10月28日(Tue) 15:56

もちろん重症患者です。
添付文書および使用指針によれば、

「ステロイド外用剤やタクロリムス外用剤(プロトピック)等の既存治療で十分な効果が得られず、強い炎症を伴う皮疹が対表面積の30％以上に及ぶ患者」

が対象とされています。

しかしこの程度の重症患者は、今日ではまれでなく認められます。そこが問題です。

　データNo：385　2008年10月28日(Tue) 11:17

これが必要なアトピー患者というのは、
かなりの重症と考えてよいのでしょうか？

それとも、いずれはプロトピックのように
日常的に使用されるものになっていくのでしょうか？

　データNo：381　2008年10月22日(Wed) 23:08

リンゴ姫さんの書き込み(データNo：349)の記憶もさめやらぬ中、
《ネオーラルがアトピー性皮膚炎（既存治療で十分な効果が得られない患者）の治療薬として承認された》
というニュースを聞きました。

非常に驚くとともに、暗澹(あんたん)たる思いです。

ネオーラルは、外用のプロトピックと同じ、カルシニューリン阻害という機序でリンパ球に働く免疫抑制剤で、内服すれば、移植された他人の臓器に対する免疫反応さえ抑えられる、強力な薬です。
種々の副作用(腎障害・高血圧・感染症・悪性腫瘍ほか)のリスクがあります。

西洋医学の方向性として、より強力に症状を抑える治療へ向かうしかなく、その治療をできる限り副作用を最小限に管理していくのが医師の仕事、という考えは、理解できなくはないのですが。

それでも、行ってはいけない所まで、足を踏み入れつつあるのではないか、という気がしてなりません。

「特効薬を求めないで」の記事で書いた懸念(プロトピックを第２のステロイドとして、第３のステロイドの出現)が、こんなに早く現実のものとなるとは、思ってもいませんでした。