BBS Record5

2005.11-06.3

to BBS4
to BBS6
to Present BBS
Back to Top Page



 ▽「治るまでは」って思うより   MIO

 データNo:170 2006年03月15日(Wed) 15:18

つらいなぁって思いますよね。
何でいつまでも、こんなに頑張っているのに、どうしたらいんだろうって・・。
思いあぐねて人に相談すれば、返ってくるのは「ああしろ」「こうしろ」という指示ばかり。そんなに何もかもできないよー!って叫びたくなったりして。
いくら、「そんなことない、今のやり方でいいんだ」と思っても、今病気である以上、こちらの分が悪いのは如何ともし難いですものね。

私も日々、自分の体のふがいなさを嘆いています。それでも、今の時点でできることもあるから、それをしていけばいいんだろうと思って生きています。

自然治癒力は決して急がない。人知を超えた生命の知恵で、その人のあるべき姿への歩みを、日々確実に続けているのだと、私は信じています。

ゆぅ〜ままboyもきっとその途上です。
20才で脱ステに苦しむことを考えたら、今なら会社も学校もない、「時間がかかってもいい時期でよかった」と、私は自分の子供の時、考えていました。

看病に疲れた後は、息抜きをしましょ。
何とかやりくりして、時々は遊んだり、気の置けない友達と話したり。その間も、家族3人それぞれの人生の一部なのだから、楽しみましょうよ。




 ▽お久しぶりです   ゆぅ〜まま

 データNo:169 2006年03月13日(Mon) 13:20

おひさしぶりです。

脱ステに家族で踏みきったゆぅ〜ままです。

ちょっと疲れてしまって、ここに一休みと言うか、愚痴をこぼしに来ちゃいました…

っていうのも、うちの息子さん…1歳4ヶ月になったんですが、カポジになってしまい・・へこんでます。

1歳過ぎれば食べられるものが増える!と頑張って除去もしたんですが、結果はひどくなる一方…何食べても反応が出ているようで…(-_-、)

幸い旦那様のほうは、リバウンドの症状も落ち着いてちょっとは回復の兆しかな?と言う感じなんですが・・

まだまだ道のりは長いようです…

早く季節のように春を迎えたいな…




 ▽小説   MIO

 データNo:168 2006年03月08日(Wed) 13:38

アトピっ子を持つ両親のことを書いた物語を見ました。本HPの 本の紹介欄に載せました。
体験談・ドキュメンタリーはごまんとありますが、小説で見たのは私は初めてです。そういえば、反町隆史がアトピっ子の父親役をしていたテレビドラマもありましたっけね。

架空の話の題材として取り上げられるようになったということ、私は嬉しいニュースと感じます。
患者数が増えているからと考えるなら無論好ましいことではないですが、私はむしろ社会の心理的な姿勢の変化と捉えたいです。一部の異常者の特殊な状況ではなく、誰でも理解できる普通の人生の悩みのひとつとして、社会が受け入れてくれつつあることの証左ではないかと思うのです。




 ▽私も   mayu

 データNo:167 2006年02月07日(Tue) 12:01

りんご姫さん、大変でしたね。
実は私も流産3回経験者です。
けい留流産2回、化学的流産1回です。
でもまだ諦めてませんよー。
可能性があることは、諦める必要なんてないから。

アトピーも治ることを諦めなければ、
いつかはよくなるかもしれません。
私も一時はかなり酷い状態でしたが、
今、皮膚状態はとても安定しています。

つらい思いをした人は、人にやさしくなれるんだよ。
私の友達はみんな温かい人ばかりです。
MIOさんもね。
お会いできるのを楽しみにしています。




 ▽Re:天使ママになりました。   まひろ

 データNo:160 2005年12月21日(Wed) 12:17

りんご姫さん。
言葉が見つかりませんが、素敵なだんな様と息子さん、天使ちゃん達に見守られ、りんご姫さんの笑顔と元気が少しずつ増えますようお祈りいたしております。




 ▽Re:天使ママになりました。   エカテリーナ

 データNo:159 2005年12月20日(Tue) 14:13

りんご姫さん、

天使ちゃんが空で元気でありますように。

言葉がみつからず、ごめんなさいね。
どうか心とお体、お大事にしてください。




 ▽Re:天使ママになりました。   mimi

 データNo:158 2005年12月19日(Mon) 21:13

りんご姫さん、MIOさん、みなさん、こんばんは

りんご姫さん:

素敵なだんな様ですね。
りんご姫さんの心の安寧をお祈りしております。

すみません、なんて言葉をかけてよいかわからず、書き込みをためらいましたが、書かずにはいられませんでした。




 ▽天使ママへ   MIO

 データNo:157 2005年12月18日(Sun) 15:40

つらいね。
きっとまた良い時がありますよ。
愛と、ひとしずくの涙をこめて。




 ▽天使ママになりました。   りんご姫

 データNo:156 2005年12月17日(Sat) 23:48

みなさん、実はご報告があります。

つい先日妊娠の書き込みをし、みなさんから温かいお言葉をいただいたのですが、実は先週はじめにもうすぐ3ヶ月というところで流産してしまいました。
前回よりも早かったのですが、同じ状態での流産でした。

一日入院し、今週からは仕事も始め、今は日常生活に戻っています。

今は心静かにこの現実を受け止めていこうと思っています。

病院へ主人が一冊の本を買ってきてくれました。私と同じ様な経験をされている方々の手記などが載った本でした。
その中で生まれる事ができなかった赤ちゃんのお母さんの事を天使ママと書いてありました。

私のそばには二人の天使が寄り添ってくれています。この手に抱く事は出来なかったけれど、生涯、この二人の天使のママでいることにかわりはありません。

それから・・、入院した夜、こんなメールが届きました。

「はじめてメールします」おかあさん、だいじょうぶですか?おとうさんからききました。ぼくは、おかあさんがはやくおうちにかえってきてくれるのをまっています。おとうさんはすやすやねています。いいこでまっているからね。おやすみなさい。  あくびより

あくびというのはうちで飼っている犬の名前です。その瞬間、あぁ、私には息子が一人いたんだったなぁ・・と真っ暗な暗闇から抜け出す事ができました。

主人にいくら聞いても自分は知らない。あくびがメールしたんだろう・・と言います。

主人の優しさに感謝しました。

アトピーもあまり良い状態とはいえませんが、生きる事をあきらめないのならば、やっぱり現実を受け止め前向きに歩いていこうと思っています。

精神的なものもあるのか夜眠れず、掻いたりさすったりしているうちに朝がくるという状態で、久しぶりに漢方を煎じて飲みはじめました。まだ回復とまではいきませんが、なんとかケアを心がけていこうと思っています。

長くなりましたが、みなさん、応援ありがとうございました。皆さんの優しいお気持ち忘れません。感謝しています。




 ▽Re:リンクさせて戴きました MIO

 データNo:166 2006年02月03日(Fri) 20:21

ありがとうございます。
これからもよろしくね。




 ▽リンクさせて戴きました   ASAKO

 データNo:165 2006年02月03日(Fri) 00:42

ASAKOです。
この度、MIOさんのページにリンクさせて戴きましたのでご報告申し上げます。




 ▽皮膚科学会講習会   MIO

 データNo:162 2006年01月29日(Sun) 22:08

アトピーがテーマの講習会を聞いてきました。
演者の先生方は、教授であったりしても比較的若手の気鋭の方々のようで、純粋に学問的に病態を追求する姿勢とその成果に接することができ、心地良い講演でした。

痒みについてのお話がことに興味深く、「痒みと痛みの伝わる神経経路は、同じではない(近くではあるが)」とか、「アトピー患者の皮疹部皮膚は痒み過敏状態にある」といった、痒みのメカニズムについての最新の知見を伺いました。
この先生が最後に、皮膚科学会でよく論じられている掻爬の嗜癖性について患者へのアンケート結果から考察され、「掻爬が快感であったり嗜癖であったりするためには、あくまでも皮疹があり痒み過敏状態があることが前提である、と考えるべきである」といったことをおっしゃった時には、我が意を得た思いで、これが聞けただけで今日来てよかったな、と思いました。

曇らない目をお持ちの方というのは必ずいるものですね。




 ▽はじめまして   ASAKO HP

 データNo:161 2006年01月12日(Thu) 13:07

MIO様、こんにちは。
皆様、はじめまして。_(_._)_

私も小さい時からアトピーが有って、その頃から名前の判らないチューブの薬を塗っておりました。
一時的に治っては再発して、また薬を塗る、という繰り返しをずっと行ってきました。それが日常だったので、薬が副作用を起すことなんて、全く知る由も有りませんでした。
その薬がステロイドだと知るようになったのは、5年ほど前に精神的にストレスが溜まり、アトピーが全身に出て、酷い状態の時に、たまたまインターネットで調べて判りました。
その頃にはステロイドの薬を月に15本もの量を使っていたのです。
ステロイドに副作用が有り、且つアトピーが治らない病気で、薬を塗っても一日だけ良くなり次の日にはより悪くなるという事を体験しました。
そこで、すっぱりとステロイドを完全に止める決意をしました。するとどうでしょう。
一日として待たずに、足首の下と頭皮を除いて、ステロイドを塗っていない所も含め全身が真っ赤に腫上がり、じくじくと体液が漏れ出してきたのです。
インターネットの情報でそういう状態になる事は判ってはいましたが、本当に辛かったです。死ぬ思いでした。
その状態は半年ほど続き、次は皮膚が蛇皮や、ゾウの皮のようになり、またじくじくとなる、などを繰り返しました。
それでも辛抱の甲斐があったのか、5年経った今、その状態はほぼなくなりました。
その間、仕事は一切出来ませんでしたが、去年から仕事が再開できるまでになりました。

MIOさんのHPは、物事をあらゆる視点で見て、医療や人間の暮らす環境について、果ては生き様までも見据えるような感動があり、読むたびにその内容に深く考えさせられます。
こうしたHPに巡り会えた事は私にとって、とても喜ばしいことです。
これからも、HP上のアップを期待しています。(^^)

追伸:りんご姫さん、少しでも元気になってくださいね。




 ▽出会いは希望   MIO

 データNo:155 2005年12月02日(Fri) 18:27

本格的な寒気の訪れに冷える体と心を暖めてくれるような皆さんの書き込み、管理人として感謝、です。

りんご姫さん、mimiさん、不安の大きいことでしょうね。でも、子育てはとっても素敵ですよ。
案ずるより産むが易し、と昔からいいます。
ぜひ親になる幸せを掴み取って、それをまたみんなに分けて下さい。応援しています。

私も、ひどくて希望も持ち難かった頃、丁度インターネットの黎明期で、梅組さんと知り合って、苦しい時期を分かち合いました。
幸か不幸か、私の場合医学的判断はできるので、主治医はいなくてもひとりでやっていけましたが、共感しともに歩める友人は、無しではやっていけませんでした。出会えて幸運だったと思っています。

さらにそこから、はなまるパンダさん、まひろさんにも会えました。
いつかエカテリーナさん、りんご姫さんにもお会いすることでしょう。
ともに幸せになっていけたらと思います。




   ▽感謝の気持ちでいっぱいです!!   りんご姫

 データNo:154 2005年12月02日(Fri) 10:06

まひろサン、エカテリーナさん、mimiさん、皆さん有難うございます。

今、みなさんからの書込みを読み、嬉しさで胸が一杯です。実は、今回の妊娠、実家の両親にはまだ報告していないんです。

前回が3ヶ月目での流産だったので、76歳になる父をすごくガッカリさせてしまいました。(私は45歳の時の子供なので父は高齢なんです)少し前に大病を患ったばかりだったので、私の妊娠を生きる目標にすると大喜びしてくれていた父を悲しませてしまった事がとても辛かったんです。

ですから今回はせめて安定期になってから報告しよう!と決めています。とは言え、私自身、考えてもどうしようもないこととわかりつつ、不安をぬぐいきれない状態です。そんな中、皆さんからの温かいメッセージにとても元気づけられました。ありがとうございます。

自分のアトピーはポジティブにとらえられるようになってきたのに赤ちゃんの事は心配ばかりが先に出てしまい反省しています。これじゃ、赤ちゃんにも良くないよなって。

毎日、おなかの赤ちゃんに「しっかりしがみついててよー」とお願いしています。

mimiさん、朝の忙しい時に書込みありがとうございます!!とっても嬉しかったです。

近く、ご結婚されるとの事、本当におめでとうございます。不安な気持ち、分かります。分かりますなんて簡単に口にしちゃいけないかもしれないけれど、私も結婚前には色々悩みましたから。。。

でも、きっと幸せになれます♪笑顔を忘れずいきましょう!!




 ▽Re:おじゃまします   mimi

 データNo:153 2005年12月02日(Fri) 08:17

MIOさん、みなさま、おはようございます。

りんご姫さん、妊娠おめでとうございます(^^)

私もりんご姫さんの書き込みをいつもうなずきながら拝見しておりました。

りんご姫さんの優しいお人柄や、御自分の病気と前向きに向き合ってる姿に励まされたこともあります。

実は、私も結婚を間近に控え、子どものことをすごく悩んでいます。特に、現在もステロイドを使用しているし、今は状態がひどいので、やはり自分のアトピーが辛いと、妊娠や出産、育児への不安はとても大きく、日々悩む毎日です。

でも、りんご姫さんのように、前向きな方が頑張っていらっしゃるのを拝見して自分も頑張れるような気がしてきます。

心から応援しています(^^)

急いで書いているので、何を書いているのか訳わからなくてすみません。

本当に、おめでとうございます。お体大事になさってくださいね!!

今後の報告も楽しみにしています(^^)

それでは、みなさまも良い1日を!!




 ▽Re:おじゃまします   エカテリーナ

 データNo:152 2005年12月01日(Thu) 18:45

横レス失礼致します。

りんご姫さん、おめでとうございます。^o^/
赤ちゃんがりんご姫さんのなかで育ち、無事生まれてくるよう、お祈りしてます!

楽しみですね〜!




 ▽ぶらさがり失礼します。   まひろ

 データNo:151 2005年12月01日(Thu) 18:37

梅組さんへのレスの形になって申し訳ないのですが…。

りんご姫さん、ご妊娠おめでとうございます。
先日の書き込みは私も共感しながら拝見させていただきました(スレが一段落した後でしたが)。
私も脱ステ後3年で妊娠、出産し、今は忙しくも楽しく子育てしております。
りんご姫さんのポジティブな考え方はお腹の赤ちゃんも頼もしく感じているはず。
どうか無理なさらずに、できるだけゆったりとお過ごしください。
赤ちゃんの健やかなご成長とりんご姫さんの有意義なマタニティライフを心よりお祈りいたしております。




 ▽Re:おじゃまします   りんご姫

 データNo:150 2005年11月30日(Wed) 11:16

MIOさん、お久しぶりです。先日は申し訳ありませんでした。今月初旬にこちらの掲示板を通してお知り合いになった方と豊富温泉に短期ですが湯治に行って来ました。

家でも二日に一度は温泉水での入浴を続けていますが、やっぱり温泉に行くと体中が喜んでいる気がします。新しい出会いもあり、大変有意義な湯治になりました。

季節の変わり目、毎日の仕事や家事・・日常生活にはアトピー悪化の要素がゴロゴロしており困ったものです。
そんな中、嬉しい事がありました。

最近、妊娠している事がわかったんです。安定期に入る前にこちらに書き込むかどうか迷ったのですが、実は今年8月に初めての妊娠で一度流産していて、今回は一人でも多くの方に無事育つ事を祈ってほしくて書き込んでいます。

勝手なお願いですが、どうか新しい命が私の中で育ちますようみなさん、祈っていてくれませんか?

アトピーと付き合いながら妊娠、出産、育児をされているみなさんにアドバイスをいただきながら初めての事に悩みながらも感謝し、楽しんでいきたいと思っています。

梅組さん、私の書込みに共感していただいたとの事、とても嬉しいです。入院もされていたようで、きっと色々な経験をされてこられたのでしょうね。

私が言うのも変ですが、その数々の経験はきっと今の梅組さんの力になってくれているのではないでしょうか。

現在は症状など安定されているようで、私も自分の事の様に嬉しいです。

人間って、悩みの無い人はいませんよね。私もアトピー体質じゃなかったとしても、今とは違う何かを悩んで生きていたかもしれません。

でも、私はこの体質に生まれました。今は、自分が持って生まれたものから何を学んで生きていくか、どう受けとめてどう歩いていくのかそちらに目が向いています。

とは言え、乾燥のヒドイこの季節、全身真っ白粉吹き状態で膝の裏などは掻き壊れた後の薄い皮膚がつっぱって伸ばせず、少し曲げた状態ですり足歩き・・というおかしな格好で歩いています。

でも、歩けるからいっか。いつか回復する!と根拠の無い自信を持ち、今できるケアを続けています。

いつかゆっくりお話できるといいですね。
では♪




 ▽おじゃまします   梅組

 データNo:149 2005年11月29日(Tue) 02:50

こんばんわ。初めて書き込みします。
MIOさんとは、アトピーをきっかけにネットで知り合いとなり、一番辛いとき
一番の理解者でいて頂いた事をとてもとても感謝しています。
インターネット普及以前は、入院先で初めてアトピーの患者さんと知り合った位で
患者間の横のつながりや、意見なども聞く機会がありませんでした。
自分の思い通りにならない身体や症状に、本当にいつになったらよくなるの
だろうと暗澹たる気分でした。
長い時間がかかりましたが、現在は当時の症状の辛さが嘘のようです。その間、ネット
上で色々な患者さんや医師の方達と知り合い、自分ひとりだけが大変ではない事
を知り、精神的にかなり救われました。
今は、こうしてネットで色んな方の意見を当たり前の様に読めるようになり、
またMIOさんのご意見が、サイトという形で多くの方の考える場になることを
願っています。私はりんご姫さんの意見にとても共感と感心をもって読みました。
HP作成中とのことですが、いつか完成したら是非拝見したいです。
はなまるパンダさん、本田美奈子さんが闘病生活を送られていた事を私は知らなかったので
とても驚きました。一つの時代が終わったみたいな気がして、ショックでした。
ご活躍中だったのに、どんなにか無念だった事でしょう。それを思ったら私も毎日を大切にしよう!って思いながら、だらだら過ごしてます・・(^^;)




 ▽歌姫が逝ってしまった。   はなまるパンダ

 データNo:148 2005年11月24日(Thu) 16:16

梅組さんのところに時々出没している方のパンダです。
本田美奈子さんのこと、私も非常にショックでした。ミスサイゴンの初演の頃はまだまだ観劇どころではなかったのですが、その年の年末の歌番組で彼女の歌を聞いてから一度聞きたいと思って、5年ほどまえの『王様と私』で夢がかないました。 でもなぜかその時は音響が悪くて、声がこちらに届かない感じがしたのがちょっと残念でしたが、それが彼女の歌を聴く最初で最後となってしまいました。 非常な努力家ゆえに寿命を縮めてしまったのでしょうか? 『ミスサイゴン』の再演が決まったとき、今回は絶対に行くぞ!と思いました。 一番、悔しかったのはご本人だと思います。 心からご冥福をお祈りします。 劇場は埃っぽいし、化学物質もいっぱいだろうし、アトピーにはよくない環境だと思いますが、出演者や観客のエネルギーをもらえるような気がします。




 ▽ご意見ありがとうございます   MIO

 データNo:147 2005年11月23日(Wed) 22:18

リンク飛ぶときに目がチカチカするのは、目次でもあるトップページが黄色だからということもあるでしょう。トップページを筆頭に、いくつかのページの色を変えてみました。これで大分見やすくなったのではないでしょうか。
読む気になって下さると嬉しいですね。

私はMacでこのサイトを作っているのですが、実はサイト開設当時動作確認のためにWindowsのマシンで自分のサイトを見て、その色のどぎつさに愕然としたことがあります。(その時もいくつかのページを修正したのですが。)Macでは比較的おとなしく見える色が、Windowsで見るとすごいんです。
店頭で目立つ色ということを考えて作るからということを聞いたことがあります。
そんなこともありますので、気づいたことはどうぞご遠慮なく言って下さると助かります。

それと、オススメ情報!さんも、フォローをありがとうございます。こうしてすぐ援護して下さる方がいらっしゃるということは、とても嬉しいです。




 ▽Re:HPに関して   オススメ情報!

 データNo:146 2005年11月22日(Tue) 22:54

>背景に原色使いすぎ、リンク飛ぶたびに背景の色が変わり過ぎで目がチカチカします。

朝の4時に見てたら誰でも目がチカチカするのでは?
アトピーなら早寝早起きをオススメします。

>原色使いすぎ/ただでさえ文字が多すぎるHPです/背景の色が変わり過ぎ

それはアナタ個人の価値観。この内容に対して文字が多すぎかどうか昼間にでもシッカリ読む事をオススメします。

>読みたくても目が疲れて読めません。とても残念です。

アトピーに関して、これだけ内容のギッシリつまった無駄のないHPに私は出会った事がありません。読めないのは私も残念に思います。

>背景の色は統一、とにかく目に優しい配色を望みます

私は(ステロイド・プロトピック使用時)月イチで目の検査をしていましたが、あなたも薬の影響で目の調子が優れないのでしょうか?不躾な質問で申し訳ありません。このHPは商業目的などでもなく、純粋に個人的なHPですよね。そこに背景の色は統一!と書かれていた事に驚き、先の質問をさせていただきました。

ここに書いた事もある意味私の価値観で書いています。押し付ける気持ちはありません。




 ▽HPに関して   アトピー暦30年

 データNo:145 2005年11月22日(Tue) 04:09

このHP今日はじめてきたのですが、すみません
まだ全部読んでませんが一言・・・。
背景に原色使いすぎ、リンク飛ぶたびに背景の色が変わり過ぎで目がチカチカします。
ただでさえ文字が多すぎるHPです。
伝えたいことがたくさんあるのでしょう。分かります。
でももう少し読み手に優しい配色をされてはどうでしょうか?
読みたくても目が疲れて読めません。とても残念です。
背景の色は統一、とにかく目に優しい配色を望みます。




 ▽お詫び。   りんご姫

 データNo:144 2005年11月08日(Tue) 23:04

MIOさん、No.138〜142までのくだりをご覧になったみなさん掲示板の雰囲気を凍らせてしまったのでは?!と反省し舞い戻ってまいりました。申し訳ありませんでした。
MIOさんには、ご心配をかけてしまいました。思い込みでの軽率な発言、許してください。

こちらこそ、今後とも宜しくお願いします!
MIOさんへも色々伝えたい事はあるのですが、ただ今軽率な行動を反省中なのでまた日をあらためることにします。
どうか、もう胸を痛めないでくださいね。おやすみなさい。




 ▽ちょっと待って   MIO

 データNo:143 2005年11月08日(Tue) 21:03

MIOです。予想もしない急展開に面食らっています。

>もうここに書くつもりはありません。
りんご姫さん、早まらないで下さい。どうかそんなことをおっしゃらないで。
あなたのNo.138の書き込みには何の問題もありません。
その前に熱い議論をして疲れたところの、場を和ませてもくれるような、りんご姫さんのお人柄が感じられる素敵な書き込みで、私はとっても嬉しかったんですよ。

>私が書いた内容で迷惑をかけたのでは?と
>私の様な考え方ではこの掲示板ではそぐわないよう
そんなことは全くありません。私はとても共感しています。

>あなたは自分が重症だ治らないと嘆いているように見えた
というかもめさんの読解が明らかに誤りです。スタート地点が間違っているので、かもめさんの書き込み全てが的外れで、りんご姫さんに意味不明な難癖をつけているだけになっています。
りんご姫さん、嫌な思いをさせてしまってごめんなさい。どうか懲りないでこれからも書き込んで下さい、お願いします。
かもめさん、書き込みの意図をきちんと受け取ってから、レスなさるようにお願いします。




 ▽Re:一病息災   りんご姫

 データNo:142 2005年11月08日(Tue) 19:04

ご意見ありがとうございました。私も同じ様な経験はしてきましたが、もうここに書くつもりはありません。私にとってはアトピー体質を持った方は程度や病歴の長さ、治療法の違いはあれ、みな同じ様に病気と戦ったり、付き合ったりしている仲間です。(そう思われるのも嫌なのかもしれませんが)だから情報交換したり意見交換するのは素晴らしい事だと思います。かもめさんの書き込みを読むたびに言いたい事は同じなんだけどなぁ・・と思ってしまいます。アトピーだからって悲観的にはなってないし人生を楽しんでいるし。ただ私は今まで自分がアトピーと付き合ってきたなかで完治!を目指すのではなく自分なりにコントロールして付き合っていこうと思っただけです。生涯治らない・・というのはあくまで私の気持ちの問題で、そう考えた方が心がラクになったからです。いつか完治したらもうけもんくらいに考えています。そう考えない人もいるだろうし、完治を目指して頑張っている人もいるでしょう。アトピーに限った事じゃなく、考え方も十人十色です。心配していただいたようですが、一喜一憂しているつもりもありません。私には愛する人たちや愛してくれる人たちがいます。特に今回のような事で心が動いたりもしていません。ただ、MIOさんの掲示板だったのでかもめさんからの書き込みを見て、私が書いた内容で迷惑をかけたのでは?と申し訳ない気持ちになったのです。「あなた」と一個人を指してのこのような言い合いの様な状態は希望していません。私の様な考え方ではこの掲示板ではそぐわないようなのでこれで失礼します。また、自分のHP開設の際にはかもめさんのアドバイスを心に留めさせていただきます。




 ▽Re:リンゴ姫さま   かもめ

 データNo:141 2005年11月08日(Tue) 12:06

私が云いたかったのは、あなたは自分は重症だ治らない
と嘆いているように見えたこと
だけど、そんな経験はまだまだいるからあなただけじゃないよ!っていいたかった。
私はここ15年IGEが10000を切れたことがありません。
プロトピックの使用中はIGEが30000まで上がってしまいました。
一時期はステも効かなくなり病院のベットで数ヶ月氷で全身を冷やしそれでも微熱が下がらず、ステを内服しても効果が出ず、その後訳があって脱ステしたときもリバウンドでリュウマチ様の苦しみを半年したし。
自分の体験談を自慢げにかいているつもりはありません
脱ステ100人いれば100様の苦しみ方があるしだからあなただけが辛いんじゃないんだよ!って私は言いたいだけです。
IGEが13000で振り切れると書いていらしたけどそのことは気の持ちようで今の私のように顔だけになってもまだ10000を切らないし、私の主治医の先生(開業医院で皮膚科兼業が多いから)以外はどこに行っても興味を示してしつこく
「あなたのアトピーは重症だから僕の治療で治る」
と勧められて辟易するし。
いま自分はこれだけ快適に過ごせるのはその自分のコントロールも多少あるかなって思う。 あなたを非難するつもりはないし、公開の掲示板ならいろいろな意見が書き込まれるのはままあること。
しかも自分のブログをもてば私のように書かれるだけでなく悪意でストレス解消で非難がましいレスだってあること。
それらをちゃんと心に留めてブログを書かないと1人の意見に一喜一憂していたら身体が持たないと思うけど。




 ▽Re:一病息災   りんご姫

 データNo:140 2005年11月08日(Tue) 09:30

MIOさん、皆さん、こんにちは。


かもめ様へ。かもめ様の書き込みがどのような意味合いなのか正直何度読み返しても理解できていません。ごめんなさい。私がIgE数値を書いた事に何かあったのでしょうか・・。私も現在は体調をコントロールしつつ仕事や家事に忙しくつとめています。ですから細かい血液検査もIgE数値も私にとってはあくまで数字だけの事であまり気にしたりしていません。アトピー歴や程度などよりどうとらえてどう生きていこうと思っているのか・・。その自分の気持ちを書いたつもりだったのですが。ちなみに、私の先生はIgE数値は私の場合、アトピー体質を持っていない人なみの100〜300までになる事は無理です。とおっしゃっていました。でも、体質なのだし仕方のない事です。実際、数値が高くても肌の調子の良い時もあります。かもめ様の内容を理解できないままこの書き込みをしているので何を伝えたいかみなさんも分からないと思います。ごめんなさい。(MIOさまへ、お節介な・・)とありましたが、という事は私の書き込みがこの掲示板に何か良くない内容だったのでしょうか。もしそうなら申し訳なかったと思います。でも、あくまで私の考え方で誰かに押し付ける気持ちも一切ありません。普段、書き込みなどほとんどした事がないのでルールが良く分かっていないのかもしれません。失礼しました。




 ▽Re:一病息災   かもめ

 データNo:139 2005年11月07日(Mon) 23:22

りんご姫さまへ
あなたより私のほうがアトピー暦長いです。
それと現在IGEは10930です。

でも、症状は顔だけ赤ら顔で後は全身からほとんど消失
しております。
お医者様は結局治す為の手助けで、自分のアトピーを治すのは自分自身でしかない。
たとえば、食生活、環境物質(石鹸、化学物質の排除、塩素等)精神的ストレスのコントロール。 私は現在も受診しておりますが、診察してもらい薬を
貰うことはしますが後のケアは自分自身だと思ってをおります。
IGEは人それぞれで、それが高いからといって重症か軽症かは判断できないと思います。
ちなみに私の先生はIGEなんて治ってくれば下がってくるんだから気にするなと笑い飛ばされます。
(MIOさまへ、お節介な書き込み失礼致しました)




 ▽一病息災   りんご姫

 データNo:138 2005年11月06日(Sun) 20:40

MIOさん、このHPを愛しているみなさんこんにちは。以前、書き込みさせていただきましたが、私はある医師にMIOさんが書かれていた様な事(アトピーの人は無理できないし、いつも自分の身体の状態を気にしているから大病しないんだよ)を言われた事があります。お母さんに感謝しなくちゃいけないよ・・とまで。MIOさんと同じ様な意味合いでおっしゃったかどうかは分かりませんが、実際その言葉に救われた部分は大きかったです。私は現在IgEが13000、細かい血液検査をしてもほとんどが振り切れ状態というか99.9で実際の数値が分からないのです。ですから最近は先生も細かい血液検査は省いているようです。(お金だけかかって無駄って感じで)入院中、紫外線カットの部屋で細心の注意をはかりアレルゲンをカットし、除去食を食べていても悪化する時は悪化するのです。ステロイド離脱後でしたからステロイドも使用していませんでしたが日によって悪化する日もあれば一日で嘘のようにしっとりとしたキレイな肌に戻る時もある。私はまさに一般庶民で知的レベルの低い大衆の一人です。31年アトピーと付き合ってきて現時点での私の考えは、アトピーの人は100人いれば100通りの原因を抱えているということです。100%化学物質が原因の方もいるでしょうが極端な事を言えば世界中から化学物質がなくなってもアトピー症状が出る人もいるのではないかと思います。そんな日は訪れないでしょうが。みな、それぞれがそれぞれの戦いを抱えて生きています。同じアトピー体質を持った者なら理解してもらえるかもしれませんが、症状に波もあるし、それによって気分にも波があったりします。それはどうしようもない事で自分なりの付き合い方でコントロールするしかありません。一日中、痛かったり痒かったりで疲れやすい部分や集中力が続かない時もあります。そんな中でMIOさんが作られたこのHPを私は素晴らしいと思います。インターネットでMIOさん自身の歩みを公開する事でどれだけ多くの方の力になっているか分かりません。私なりに色々な経験をしてきましたが、アトピーになった事がない人にこの病気特有のカユミや痛みは分からなくて当然だと考えています。まして原因がどこにあるかとか。私も自分が経験した事のない事は分からないからです。けれど、人の痛みは分かると思うしそれでいいのではないかと思います。私自身、沢山の医師に診てもらいましたが、一人として同じ事を言う人はいません。コミュニケーションが量れる医師、そうでない方色々です。でもそれでいいのです。医師も私たちと同じ人間です。ただ、私よりその専門の勉強をし、それを仕事にしているというだけです。私は病院に行く時に治してもらおう!というよりは手助けしてもらおうくらいに考えています。治療方針は自分の要求を第一にしてもらっています。自分の身体の責任をとれるのは自分だけだと思っているからです。それが出来るのはアトピーだからかもしれませんが。(内臓系などの病気ならそうはいきませんよね・・)医師は点で見ているのだと思いますし、そうするしかないのではないでしょうか。私たちはアトピーと一生(私はそう考えています)付き合っていなくちゃいけない、だから線です。その線を引く過程で病院や民間療法など点としての治療があります。治してくださいと患者が来れば医師はその時の判断でその時の自分が出来る最善の治療を患者にするのだと思います。でも、その時点での点としてのアトピーは改善できてもそれがずっと続くかどうかは分からないし、それも仕方のない事なのでは?と思います。一生責任取れ!とも言えないし。実際、その点としての治療ですっかり改善する患者さんもいるのです。私の様に慢性のアトピー患者ではなかなか難しいですが。他の病気と同じで完治できる患者もいればそうでない患者もいるのはある意味当然の様な気もします。でも、私は決してアトピー体質の自分を憎らしく思っていないし心から愛しています。今の自分が出来るケアを心がけ、泣いたり笑ったりしながら幸せに生きています。MIOさんに影響を受け、私も現在HP作成中です。私のコンセプトはアトピー体質を持っていたって楽しく生きようよ!という所でしょうか・・。ある程度の制限はあっても私はそれをハンデとは感じていません。逆に発見する部分もあったりするのです。マイナスをプラスに変えていくのは自分です。長々書きましたが、なんとなく私の考えを書きたくなったのでおじゃましました。





トップページへ
掲示板へ