BBS Record21

　データNo：537　2011年02月21日(Mon) 19:50

心ない言葉への一番の復讐は、患者が病気に潰されずに、強く生きていくことだと思います。

患者を助けるはずの医療者が傷付けることになるとは、とても悲しい事ですが、多くの患者にとって、避けようのない現実でもあります。
いかに優秀な医療者であっても、我が身に降り掛からなければ見えて来ないことというのも、あるのかもしれません。

動けなくなっても、いつかまた動けるようになればいい。
この病気のいい所は、未来に希望を捨てずにいられる所だと私は考えています。

　データNo：536　2011年02月20日(Sun) 13:20

もう３０年近く重度のアトピーを患っているものです。さまざまな医療機関（代替治療含む）で、数少なくない医師や治療士の心ない言葉を耳にしてきましたが、医師であり患者でもあるMIOさんの立場で、この病気が動けないほどになるものであることをそれも淡々と書かれているのを読みとても慰められました。アレルギーは重い人は本当に人生を一変させられる辛い病気です。いつか治療方法が確立されることを祈る者の一人として投稿させていただきました。

　データNo：534　2011年01月17日(Mon) 11:22

MIOさん　お忙しいでしょうに　記事を更新してくださり　うれしく　心強く思いました
皮膚科を専門とされる医師の文章ですね
F先生の記事更新とともに　エネルギーを頂けました

　データNo：533　2011年01月02日(Sun) 21:09

年が明けました。
仕事の合間になって恐縮ですが、年末になんとか記事の更新もしました。
今年も、一歩ずつ進んで行きたいと思っています。
世の中、思い通りにならないことが多いですけれど、くじけず、圧力に迎合せず、といって人様に迷惑も掛けずに。
引き続き、どうぞ皆様お付き合い下さい。

　データNo：532　2010年11月17日(Wed) 22:25

仕事を楽しむためのWebマガジン B-plusの【経営者インタビュー】2010年11月号に、私の記事が載りました。
よかったらどうぞご覧下さい。

（ここは迷惑書き込み防止のためURLを書き込めなくしてありますので、お手数で恐縮ですが、上記「仕事を楽しむ」「B-plus」などで検索してアクセスお願いします。）

　データNo：531　2010年11月10日(Wed) 21:30

書き込みありがとうございます(^^)。
少し趣向を変えて、歌謡曲風に書いてみました。

アトピーの患者さんたちと日々接していて、どなたもが胸に秘めて耐えている強い思いを、ひしひしと感じます。
その重みを軽減する力になりたいと、祈るような気持ちで働く毎日です。

　データNo：530　2010年11月04日(Thu) 22:30

アトピー哀歌を読みました。
こちらのＨＰへおいでの皆さんの心を映すような出来栄えですね。母校の文学界へ投稿したいくらいですよ。＾＾
一日でいいから普通の生活がしたい！
普通の綺麗な肌になって、喜びに満ちた、とっても輝かしい一日・・・私たちはいつか必ず迎えられると希望を持ち続け、祈りにも似た心境で日々を送っている。。。
それは健康な人が当たり前に送っている
「ありふれた日常」なのでしょう。
かつて発病する前の痒みのないあの日々・・・・
いつかきっとそのような未来がやってくると、信じましょう！
薬のことで、悩んだっていいじゃん。
当たり前だよ、自分の大事な人生と命、健康だもの。
一人で悶々としたら、ここへ来ればいいんだよ。
答えは簡単には出ないけど、同じように悩む人とここへ くれば繋がるから。

　データNo：529　2010年10月09日(Sat) 18:15

うちは朝日新聞しかとっていないので、その記事は読んでいないのですが、エカテリーナさんの懸念はよくわかるように思います。

最近認められた生物学的製剤による乾癬治療については、皮膚科医を対象とした論文発表や講演が相次いでなされています。
それらを読み聴きしていると、劇的な効果が期待できるかも、ということは、よく分かります。
しかし一方、
「良くなった後、薬を上手に止めていけるのか」
「止めた時に元の木阿弥になったり、前以上に悪くなったりすることはないのか」
という疑問に対しては、答えを見い出すことができません。

そんな状態で、どんどん薦めて見切り発車していいのかなぁ、という心配を私などはします。
それが「後ろ向き」だとは、思いません。
薬を続けられなくなった後も、生きていかなくてはならないのは、患者の方なのですから。

　データNo：528　2010年10月07日(Thu) 12:56

MIOさん、みなさん、こんにちは。

ここ５日間、読売新聞で乾癬治療について連載されていました。
MIOさんが「免疫を抑制する新薬」で書いていらっしゃったことが思い出されました。

連載では、紫外線療法、シクロスポリンなどの免疫抑制剤や生物的製剤を使った治療などが紹介されていました。様々な情報が報道されるのは良いことだと思いますが、論調が気になりました。

１つの記事で紹介されていた患者さんは「おしゃれもあきらめない」という見出しで「人生において何を優先するのか。仕事や恋愛など、やりたいことが、やれる年齢にできないのはもったいない。もし副作用が出たら、そのときに別に治療を考えればいい」と語っており、「前向き」と評されていました。

私は乾癬についての知識はありませんが、死なないけれどQOLが著しく損なわれる病気、副作用を伴う薬を使うかどうかの選択という意味で、その気持ちは、痛いほど分かります。
その方なりに考えて出した結論は、もちろん尊重されるべきでしょう。

私が不安になったのは、この女性が「前向き」と評されていたのと並んで「副作用を気にする人が多いが、実際に治療を受けてみて後悔する人は少ない」という皮膚科医のコメントや（後悔した人は病院をか変えてしまい、元の医師の知らぬままということもあると思う）、「患者会に入ってたの患者の声を直接聞けば、副作用の恐れがあるからといって治療をむやみに怖がる必要はないとわかる」といった患者のコメント、「たとえ一部でも目立つところに症状が出て仕事に差し障りがあるようなら、内服薬を使った方がいい。」といった医師のコメントが紹介される一方、実際に副作用を経験した人のレポートは１つもなかったことです。

色んな選択があると思うし、病気のために積極的になれないことがもどかしい気持ちもわかります。
でも、副作用を気にしない事が積極的で、気にする事が消極的というのは、ちょっと違うと思います。
私も病気のためにできずにいることがたくさんあるります。私の場合は、薬を使わない範囲で、できることを、できるだけやっていこうとしています。（精神的にくじけることもありますが。。）

こういう記事は、アトピーについてもいくらでもありそうですが、理解と誤解の両方を広めているような気がします。難しいですね。。

　データNo：527　2010年09月08日(Wed) 10:49

京都大学の高倉喜信教授と西川元也准教授は、遺伝子治療でアトピーを治す手法 を開発した。インターフェロンγ、アレルギーやがん、肝炎などを抑える 物質を、体内で持続的につくれる。アトピーのマウスに遺伝子治療を1回 実施し、完治できることを確かめた。実用化を目指す。インターフェロンγには 肝炎ウイルスやがんを抑える作用があるが、体内で分解される。遺伝子治療と 組み合わせ、体外から補わなくても継続してインターフェロンγがつくれる。 研究チームは遺伝子の運び屋（ベクター）に、安全性が高く扱いやすい大腸菌の 環状ＤＮＡであるプラスミドを採用。通常のプラスミドには、インターフェロンγ の持続生産を妨げる遺伝子配列があるため、その配列を持たないプラスミドを 使い、インターフェロンγの遺伝子を組み込んだ。 アトピー性皮膚炎では体内のＴｈ１、Ｔｈ２という免疫細胞のバランスが崩れ Ｔｈ２が優位になる。実験で新ベクターをアトピー性皮膚炎を発症したマウスに 投与すると、インターフェロンγが働いてバランスを正常に近い状態に戻せた。 インターフェロンγの効果はベクターを1回投与するだけで3カ月持続。 皮膚炎も完治した。

　データNo：526　2010年09月01日(Wed) 08:24

MIOさん、ご開業おめでとうございます！

私の尊敬する人が「人は過去は変えられないと言うが、今や未来をどう生きるかで、過去（のもつ意味）は変えられる」と言っていました。

MIOさんの道のりに、この言葉を思い出しました。
病気や脱ステは辛い経験ですが、その経験を生かしきっているMIOさん。
医師や治療家の方にとって、自分の闘病経験は宝物ですよね。

暑い時期の開業、お忙しいと思いますが、（頑張りすぎずに）頑張ってください。
良き前途をお祈りしています。

　データNo：525　2010年08月25日(Wed) 21:45

梅組さん、まひろさん、応援ありがとうございます。

いい場所にしたいです。
毎日、より良い診療ができるように、努力していきたいと思います。

　データNo：523　2010年08月22日(Sun) 23:22

ご開業、本当におめでとうございます！

>またこの先に進んで行くのが楽しみです

とのお言葉、とても嬉しく、心強いです。 わたしもわくわくします♪ 医師と患者が信頼しあい、協力しあって快方に向かう、 そんな素敵な場所になることでしょうね。 いつか訪れることができますように。

　データNo：522　2010年08月16日(Mon) 23:47

ご開業おめでとうございます！

これまでの長い道のりが、ムダな道では無く 未来へ続く道であったと思わせる、とても嬉しい 節目に、私までわくわくしてしまいます。

アトピーの症状や原因がひとりひとり違うように、 MIOさんならではの見識とご経験に裏打ちされた治療が、 それぞれの患者さんに施されますように。

　 　データNo：521　2010年08月10日(Tue) 21:33

皆様に支えられ、念願の第１歩を踏み出すことができました。
本当にありがとうございます。

あきらめないってことが、大事だなぁとつくづく思います。
またこの先に進んで行くのが楽しみです。

今後とも、どうぞよろしくお願い致します。

　データNo：520　2010年08月05日(Thu) 12:44

アトピー性皮膚炎は、湿疹の範疇に分類されるものですが、湿疹の皮疹とは、非常に多様な形で出るのが特徴です。
私はさくこさんの皮疹を診ていませんので、それを診断することはできませんが、お話からは、アトピーの症状の範囲として捉えていいのではないか、違う発疹と考えて悩む必要はないのではないか、と思われます。

同じく私は主治医の先生本人ではないので、「なんでしょうね」という言葉をどういうお考えで発せられたのかはわからず、推測することしかできません。
でももし推測するなら、他の病気はもちろん頭の中で区別して否定した上で、どうしてこの皮疹が治りにくいか、同じ場所にでき続けるのかはわからない、という意味で、正直に「なんでしょうね」とおっしゃったのではないでしょうか。

＞皮膚科専門医でも、アトピーと乾癬は見た目で区別がつかないものでしょうか？
というご質問への答えは、「いいえ、区別がつきます。」です。

もしさくこさんが、皮疹を指差しながら、「これは乾癬の皮疹ではないのですか？。」とお聞きになれば、「それは違いますよ。」とお答えになるだろうと思います。
そこで納得いく答えが得られないようなら、その医師の腕、もしくは説明能力を、疑っていいでしょう。

　データNo：519　2010年08月04日(Wed) 21:40

疑心暗鬼のままではなく・・

前述しましたように
『今診ていただいている（抗アレルギー薬投薬を受けている）皮膚科でも「なんでしょうね」という状態』

なんです。

根本的には
患者は・・医者を信じたいものです。

　データNo：518　2010年08月02日(Mon) 00:14

アトピー性皮膚炎と乾癬は、全く別の病気で、移行はありません。
皮膚科専門医なら、乾癬や薬疹を疑う所見があれば、当然わかりますし、そのように患者さんのさくこさんにすでに告げているはずと思われます。

ご自分でいろいろ調べてお考えになるのは大変結構ですが、それで最終診断ができるわけではないので、疑心暗鬼のままでいるより、調べた(考えた)内容を明確に主治医に質問して、はっきりした解答を頂くのがよいと思います。

　データNo：517　2010年08月01日(Sun) 17:04

アトピーと乾癬は
見た目で区別がつくものでしょうか？

また
アトピーから乾癬に移行することは
あるのでしょうか？

痒みが無くなり、全身普通の肌に戻っているのに
右腕に、米粒ほどのしこりが数十個ほどしつこく点在、残っています。
気になって爪で表皮をはがすと、針で突いたような穴が一点現れ、血が滲みます。
その後かさぶたになりますが、二か月たってもかさぶたのまま消えません。
今診ていただいている（抗アレルギー薬投薬を受けている）皮膚科でも「なんでしょうね」という状態です。薬疹だろうか・・それとも・・乾癬だろうか・・と自分で調べますが、そもそもアトピーとの違いがよくわからなくなってきました。皮膚科専門医でも、見た目でわからないものでしょうか？
また、あらたな戦いになりそうです。

　データNo：516　2010年07月10日(Sat) 13:19

ありがとうございます^^)。
junnkoさんも、エカテリーナさんも、お礼を書きそびれて失礼しました。

バースさんも。これからもサイトを見守って下さい。

anmoneさん、私は商品の類いについて評価がましいことをコメントしたくないので、発言は控えさせて頂きましたが、それぞれの患者が、自分がより快適に生きられるようなものを探していければいいと思っています。よいこさんも、コメントありがとうございます。

皆さんが真剣に生きているのを感じ、私も励まされます。

　データNo：515　2010年07月09日(Fri) 06:38

MIOさん、開業おめでとうございます！

アトピーの苦しみを知っていてくださる方が
治療者の立場にいてくださる
そのことが
見通しのたちにくいアトピーという病を患う私にとって
本当に心の支えです。

今はこれまでにないほど夜間の痒みもなく
肌が一部分の「しつこいカサブタ部分」を除いては
落屑・粉無く、スベスベとした状態に入り、
全身脱皮様の状態からは脱しました。

季節インターバルもあり、
もろ手をあげて快癒と言い切れない不安と
落胆への準備が
いつもあります。

　データNo：514　2010年07月07日(Wed) 11:41

闇の衣(ころも)を武器に、光の世界へ歩み出そう。

深いですね。確かに我々はアトピーで
アレルギーのない人達よりも多く苦しんでいる。
痒みや不眠、皮膚の違和感、苦痛。外見の辛さ
でも、これは本当に一生続くのか。

いつか治る日が来るのではないか。
その解決は医学です。アトピー治療は
全然進んでいないが(完治できないが)私は医学を信じる

医学が進まないなら、我々患者が
何とかデータでアトピーがどういう時に酷くなるのか
水は影響するのか。運動はどうなのか。ストレスは。

何か提供し解決への糸口となると良いですね。
医学でもデータは必要な筈。

　データNo：513　2010年07月05日(Mon) 10:39

みっともなくても　自分だけは　ここまでよくやってきたと　いつも自分に声をかけたい

　データNo：512　2010年05月30日(Sun) 01:11

布団内に発生するカビの量が抑えられているのではないですか？

　データNo：511　2010年05月27日(Thu) 10:04

皮膚科の女医さんという専門的立場からは？？？と思われても、もしよければ参考にしてくだされば光栄です。

体感なき熱中症というマンション高層階に住む方々におすすめの空調ベッドを買いました。

ところが、アトピーの症状が緩和することに効果がでています。１台２万円ぐらいと効果ですが、シーツの下にしいて使っています。寝心地は？涼しさは？
ところが、５月ごろから徐々に悪化して、亀裂が入ったりぱかっと皮膚が割れてしまう唇、耳まわり、手の指のアトピーが緩和しています。
といっても、アレロックやプロトピックは手放せません。
アレロック服用後、かゆみは軽減、プロトピック塗布後、傷が軽減しています。
空調ベッドを使用し始めてからは、かゆくて目が覚める回数は半減したかな。